O Direito à Proteção da Criança: Os Melhores Interesses da Criança e do Adolescente

O Menino é Pai do Homem

(Memórias Póstumas de Brás Cubas, Machado de Assis)

É preciso deixar amadurecer a Infância dentro de cada criança

(Emílio, Jean Jacques Rousseau)

Estamos na época da premeditação e do crime perfeito. Os nossos criminosos já não são aqueles jovens desarmados que invocavam o amor como desculpa. Pelo contrário, são adultos, e o seu álibi é irrefutável: é a filosofia, que pode servir para tudo, até para transformar os assassinos em juízes.

(O Homem Revoltado, Albert Camus

Os antigos Gregos e Romanos, com apoio de filósofos, admitiam a escravidão, o infanticídio e o abandono de crianças. Em todas as sociedades patriarcais arcaicas o pai tinha o direito de vida e morte sobre a prole, bem como o de vender seus filhos como escravos. Entre as práticas admitidas naquelas eras, incluía-se o abandono de um bebé à própria sorte nas estradas; caso o bebé sobrevivesse, poderia ser recolhido por um estranho e tornar-se escravo ou prostituir-se. As meninas, pelas questões financeiras familiares do dote, eram mais frequentemente abandonadas ou mortas. A criança era percebida sob a ótica de um estatuto deficitário, como uma entre outras “crias”, um ser “que não fala” (infans), portador de “imaturidade física” (1,2). Foi apenas a partir do Cristianismo que se reconheceu o dever de respeito universal ao Ser Humano em todas as fases de vida e a Igreja passou a estruturar sistemas de proteção aos mais fracos, aos doentes, às crianças abandonadas e aos órfãos. A partir do segundo século D.C. surgiu a condenação ao infanticídio e ao aborto, a imputação aos pais do dever de alimentar e criar os filhos e a possibilidade de acolhimento das crianças abandonadas nas Igrejas, além dos primeiros projetos de socorro a famílias indigentes (3,4). Ao longo da Idade Média surgiram as Casas de Assistência aos menores abandonados, os Orfanatos, que se espalharam pela Europa. A partir de então e na Idade Moderna, iniciativas privadas, dos governos dos burgos, ou das monarquias, foram gradativamente assumindo a tarefa de assistência aos menores abandonados, que passaram a receber, além de alimentação, formação em ofícios até se tornarem independentes. Com a Revolução Francesa, a assistência à criança abandonada tornou-se Serviço Público obrigatório, sendo implementadas políticas de adoção por famílias voluntárias. No século XIX, além dos menores abandonados, a proteção estendeu-se aos filhos de pais hospitalizados ou presidiários (5).

O conceito de Proteção da Infância, porém, é extremamente recente nesta imensa espiral civilizacional. No século XVIII, surgiu a preocupação com o bem-estar e a saúde especificamente das crianças. No fim do século XIX, a França criou as leis de Proteção Judicial da Infância Maltratada visando protegê-la dos abusos familiares e tornando possível a retirada judicial do Pátrio Poder (1, 5). O termo Princípio dos Melhores Interesses da Criança e do Adolescente (PMICA) foi utilizado pela primeira vez em 1924 na Declaração dos Direitos da Criança de Genebra (DDCG), baseando-se na doutrina Inglesa criada no século XIII para proteger os mentalmente incapazes e que definia “a autoridade herdada pelo Estado para atuar como guardião de um indivíduo com uma limitação jurídica” (6). Posteriormente, outros documentos internacionais foram desenvolvidos. A Organização das Nações Unidas (ONU) definiu em 1948 que as crianças têm direito a cuidados e assistência especiais, proclamou a Declaração dos Direitos da Criança em 1959 e a Convenção sobre os Direitos da Criança e do Adolescente em 1989. Neste último documento, foram explicitados os direitos relativos aos melhores interesses da criança e do adolescente, afirmando-se que todas as ações relativas à criança, sejam elas levadas a efeito por instituições públicas ou privadas, tribunais, autoridades administrativas ou órgãos legislativos, devem considerar primordialmente os melhores interesses da criança (7). Considerar os melhores interesses de uma criança significa avaliar e equilibrar todos os elementos necessários num processo decisório específico quanto a uma criança priorizando os valores de não-discriminação, direito à vida, à sobrevivência e ao desenvolvimento saudável da criança.

Lentamente, a Infância e suas complexas especificidades tornaram-se devidamente reconhecidas e legalmente respeitadas (8). Chama a atenção, contudo, que este imenso e lento esforço coletivo de defesa e valorização da criança que partiu do infanticídio e do abandono ancestrais até atingir o reconhecimento dos direitos específicos dos menores, independente de suas condições e características, tenha sido claramente violado quando voltou a vigorar em países considerados desenvolvidos o estatuto deficitário da Criança previamente descrito para justificar o infanticídio. Conforme um artigo publicado em renomada revista de Ética Médica (9) as crianças pequenas não têm idêntico “status moral” de “verdadeiras pessoas”, sendo irrelevante o fato de que sejam “pessoas em potencial”, considerando mesmo que a adoção nem sempre é do melhor interesse das “pessoas reais”. Estes conceitos e a reintrodução da prática do infanticídio representa um retrocesso ético-legal de milênios. O valor do respeito específico à vida humana é um elemento chave da estrutura da Civilização, podendo por isto simbolicamente ser interpretado como sagrado ou numinoso, independente de religiões, não devendo ser relegado ao plano de lixo cultural. Especialmente, a vida do mais frágil entre os humanos, a Criança, merece o respeito absoluto.

2. Dilemas Éticos em Unidade de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP)

Retratando a lentidão do processo histórico relativo ao reconhecimento das particularidades da Infância em termos de cuidados de Saúde, a Puericultura e a Pediatria surgiram somente a partir do século XVIII, assim como os dispensários de Saúde Infantil. Desde então, um estupendo acréscimo de conhecimento e tecnologia foi obtido, reduzindo drasticamente a Mortalidade infantil e assim aumentando a sobrevivência de pacientes crônicos com necessidade de cuidados de saúde especiais (NCE), incluindo quadros clínicos complexos e mesmo doenças críticas crônicas. Assim, os pacientes sobreviventes de situações de prematuridade extrema, doenças genético-metabólicas, doenças oncológicas, encefalopatias e pneumopatias crônicas acabam necessitando de cuidados realizados em UCIP. A imensa maioria dos pacientes necessita cuidados intensivos apenas por ocasião do diagnóstico de uma enfermidade que, após, torna-se crônica (10). Uma pequena parcela dos utentes com NCE apresenta quadros clínicos complexos associados, por exemplo, à imunossupressão pós-transplante, e relevantes limitações funcionais, com necessidade de equipamentos tais como sondas de gastrostomia ou emprego de nutrição parenteral domiciliária, bem como atendimento por equipes multiprofissionais. Nesses casos, podem ser necessárias internações em UCIP para tratamento de intercorrências clínicas ou cuidados pós-operatórios planejados. Dentro deste grupo, um subgrupo ainda menor de pacientes apresenta doenças críticas crônicas, necessitando internações prolongadas em UCIP, atendimento em ambiente de cuidados agudos, dependência continuada de tecnologia, ou disfunção multiorgânica persistente (11-13). Numa UCIP, que lida com esta gama de complexidades, são raras as situações em que não há incerteza e dilemas éticos em relação a condutas, desfechos terapêuticos e, como consequência, juízos prognósticos. Estes juízos prognósticos, quase sempre incertos, compõem a discussão dos profissionais entre si e com os pacientes e seus familiares sobre opções de tratamento, dentro do processo de tomada compartilhada de decisões. A incerteza, neste contexto, gera desconforto, conflitos individual e interpessoal, sentimentos de impotência em médicos e demais profissionais de Saúde (14). A abordagem destas situações de incerteza exige, além da discussão dos dados clínicos, o esclarecimento das questões éticas, morais e legais envolvidas (15). Além das inevitáveis situações de incerteza e dilemas éticos do dia-a-dia de qualquer UCIP, envolvendo desafios relacionais da tríade paciente-família-equipa, há outras experiências mais complexas e profundas que envolvem “sofrimento moral”, ou em outras palavras, “constrangimento ético”. O sofrimento moral surge quando alguém se sente pessoalmente constrangido a agir de um modo discordante em relação a algo que esta pessoa reconhece como o certo. Há sofrimento moral quando o profissional em contato direto com o paciente e seus familiares, em situações de fim de vida ou abstenção/renúncia aos cuidados vitais, vê-se constrangido a agir ou mesmo a aconselhar em dissonância com os seus próprios valores. Diferentemente dos dilemas éticos, é esta gama específica de constrangimento que mais pode deteriorar a qualidade do atendimento, e mesmo levar o profissional a abandonar a atividade (burnout). O sofrimento moral envolve a incerteza pessoal sobre a correção ética das condutas em que se está envolvido(a) sem ser possível contar com o apoio da equipa ou da instituição onde se atua (14). O adequado manejo desta situação, contudo, pode minimizar os efeitos negativos, reforçar a capacidade de apoio coletivo na equipa e favorecer o crescimento individual de todos os membros. Os achados de um estudo em UCI neonatal realizado por Lantos et al. (16) sugeriram que a confrontação ética pode não ser de todo má. Os profissionais com menor literacia quanto aos desfechos da prematuridade extrema apresentavam menor incidência de sofrimento moral, pois subestimavam a possibilidade de bons desfechos nesta situação. Suas avaliações incorretas os levavam a não oferecer manobras de ressuscitação a bebés com possíveis bons prognósticos. Como agiam de acordo com as práticas mais prevalentes em suas instituições, sentiam-se confortados, justificados, e não sofriam moralmente. Curiosamente, apesar dos desafios associados ao sofrimento moral, quase 80% dos profissionais de saúde sentem que a confrontação ética é um elemento fundamental do cuidado dos doentes como prova de um atendimento qualificado e compassivo, que investe no bem-estar do paciente. A luta interna e a angústia que dela deriva são percebidas como um desafio necessário ao reconhecimento dos próprios preconceitos no diálogo com as famílias. A adequada integração deste processo pelo profissional passa a ser fundamental no diálogo com os pais podendo não só impactar as decisões tomadas como também evitar que a angústia contamine familiares e colegas da equipa (17). Sem o desafio de opiniões divergentes, a adequação ética, moral e médica de uma decisão não é adequadamente escrutinada (16). As discussões que emergem do sofrimento moral promovem a exploração de múltiplos cursos de ação e incentivam a decisão mais informada possível. Contudo, a concordância da equipa e da família quanto ao curso de um tratamento devem sempre visar os melhores interesses da criança.

Uma questão essencial no atendimento do paciente em UCIP, visando reduzir a angústia da família e da equipa, é a prevenção e alívio dos sintomas do paciente, os quais se agravam nas situações de fim iminente de vida, a fase agônica. A redução do sofrimento do paciente abranda o sofrimento familiar e os conflitos individuais e interpessoais da equipa. Para tanto, os membros da equipa devem estar idealmente preparados para reduzir o sofrimento sem induzir a morte. Diversos estudos sobre uso de opióides nas situações de fim de vida demonstraram que com o uso correto destes medicamentos não há necessidade de recorrer a justificativas do tipo “duplo-efeito” pois o seu emprego, ao reduzir a dor, dispneia e privação crônica do sono na verdade parecem contribuir para o prolongamento vida (18).

3. A tríade paciente-família-equipa: decisão compartilhada

A decisão compartilhada é um processo interativo da tríade paciente-família-equipa de uma UCIP, visando a integração de todos os envolvidos nas diferentes fases do processo terapêutico (19). O objetivo não é repassar a responsabilidade das decisões técnicas aos familiares e ao paciente, mas sim esclarecê-los quanto a aspetos clínicos, necessidades de diagnóstico, planeamento terapêutico e predição de prognóstico. As opções familiares quanto ao manejo do quadro clínico são respeitadas enquanto visem os melhores interesses da criança e do adolescente. É crucial que os pais ou responsáveis legais recebam toda informação relevante sobre as condições da criança, as possíveis alternativas terapêuticas, os recursos disponíveis levando em conta as possibilidades de sucesso do tratamento. Em situações de fim de vida, e reconhecendo-se a ineficácia fisiológica das medidas de suporte vital, dentro de um ambiente de decisão compartilhada os pais podem optar pela renúncia destas medidas, devendo a equipe garantir a eles a manutenção dos cuidados de conforto, analgesia e mesmo sedação paliativa (18, 20-22). A participação da equipa não deve ser passiva, mas sim focada nos melhores interesses da criança e no Princípio de precaução (harm principle). Não basta aos profissionais informar, pois a eles cabe o dever de orientar sobre o curso mais adequado a seguir, visando desenvolver um processo decisório compartilhado na busca de consenso. Se um consenso é impossível, uma situação bastante rara, a decisão dos pais será acatada caso ela não seja prejudicial ao paciente. A depender da discordância entre médicos e família, deve ser solicitada a ação dos órgãos da Justiça dentro do Princípio de precaução (23). Quando apropriadamente conduzido, o processo de decisão compartilhada incorpora as pessoas envolvidas em diálogo, dando suporte ao melhor tratamento possível. Em situações de emergência e quadros críticos, sendo impossível uma decisão compartilhada a tempo, prevalece o manejo clínico ideal característico do dever médico (15).

Entre as dificuldades das decisões compartilhadas, observou-se que julgamentos de valor a priori podem prejudicar e mesmo inviabilizar a qualidade das decisões. Numa ampla análise sobre os Estudos de “Qualidade de Vida Auto-Reportada” (HRQL), desenvolvidos para substituir os escores de Qualidade de Vida (QoL) atualmente considerados pouco objetivos por se basearem demasiadamente em julgamentos de valor (24), observou-se que pais e médicos percebem de um modo pior as consequências da descapacitação de uma criança ou adolescente do que os próprios pacientes. A pontuação da HRQL pelos próprios pacientes com descapacitaçãos é muito maior em comparação com a análise dos pais (25, 26), mas a avaliação dos profissionais, especialmente médicos, é a pior de todas. Enquanto os profissionais referem-se ao paciente enfermo como um peso para a família, os familiares tendem a ver a descapacitação dos filhos como parte de sua vida e o filho como fonte de alegrias. Os profissionais especulam sobre a existência de dilemas morais dos pais para reduzir o tempo de vida dos pacientes, enquanto os pais desejam prolongar ao máximo a vida dos filhos e referem que fariam qualquer coisa para garantir seu bem-estar (27). É fundamental que as equipas de UCIP percebam que, apesar de todas as dificuldades relacionadas a doença e descapacitação, uma piora clínica do paciente longe de antecipar algum tipo de alívio para a família, representa isto sim um acréscimo de sofrimento pelo risco de morte, sendo fundamental o atendimento multiprofissional centrado, neste caso, nos familiares. Não há expectativas quanto à liberação de um “peso”, mas o luto antecipado por uma perda irreparável (28, 29).

Em algumas situações relativamente infrequentes, famílias e cuidadores disfuncionais, além de não visarem os melhores interesses da criança e do adolescente podem agir em prejuízo destes últimos, e mesmo serem os responsáveis pelo quadro clínico dos menores, ou por seu agravamento. É fundamental identificar disfunção familiar, dissensão do casal, distúrbios emocionais e comportamentais de algum dos pais, ou de ambos, viéses culturais e ideológicos prejudiciais à saúde da criança, para decidir quem defende os melhores interesses de um paciente pediátrico em UCIP, agudamente ou cronicamente enfermo (15). Caso haja suspeita ou evidência de abuso, violência ou negligência, a equipa deve atuar segundo seus deveres legais para proteção do menor.

4. Atendimento e acompanhamento do paciente crônico

Os pacientes crônicos internados em UCIP representam um grupo com necessidades e desafios diferenciados em comparação a outros internados sem enfermidades pré-existentes. Reconhecer as especificidades de cada grupo de doença crônica, as necessidades ampliadas de medicação, as anormalidades anatómicas ou fisiológicas, bem como o grau de descapacitação é crucial. A disfunção orgânica específica da enfermidade crônica requer a algoritmos modificados de tratamento e o défice neurológico prejudica a comunicação de sintomas pelo paciente. Alterações anatómicas podem dificultar procedimentos necessários. Além disto, o objetivo almejado do tratamento deixa de ser curar ou atingir o normal, mas sim a restauração ou manutenção da saúde em níveis razoáveis de viabilidade e qualidade. O atendimento destes pacientes especiais deve ser multiprofissional, envolvendo Cuidados Paliativos, Serviço Social, Ética Médica e competentes profissionais de UCIP.

Os médicos da UCIP que atendem pacientes crônicos podem tornar-se os principais provedores de apoio continuado às famílias, aos médicos especialistas e aos profissionais de cuidados ambulatoriais (30). Por outro lado, o desenvolvimento de programas visando a continuidade do atendimento após a alta hospitalar pode envolver profissionais não-intensivistas de subespecialidades, Enfermagem, Cuidados Paliativos e Pediatria geral (31). Os pacientes crônicos com quadros críticos necessitarão cuidados específicos domiciliários com suporte do Sistema de Saúde. A Telemedicina e as parcerias com profissionais de Cuidados Primários, e de serviços de Emergência, existentes na comunidade a que pertence a família do paciente podem tornar-se instrumentos valiosos para melhorar o atendimento dos pacientes, apoiar esta família e reduzir a frequência de internações.

Filme recomendado:

https://www.youtube.com/watch?v=6QYm1PrXCck 

REFERÊNCIAS

1. Brulé, Pierre. L'exposition des enfants en Grèce antique: une forme d'infanticide. In: Enfances et Psy, Érès Éditions & Formation: Toulouse; 2009/3 (n° 44), Pp.19-28. Doi:10.3917/ep.044.0019.

2. Gomes-Pedro, João. Os superiores interesses da criança. In: Videira-Amaral JM (ed). Tratado de Clínica Pediátrica. 2a edição (volume 1). Abbot Lab. Ltda; 2010. Pp.17-23.

3. Stark, Rodney. The Rise of Christianity. A Sociologist Reconsiders History. Princeton University Press: 1996. ISBN;978-0691027494

4. Pence, Gregory E. The Ethics of Treating Impaired Babies. In: Gregory E Pence. Medical Ethics - Accounts of Ground-breaking Cases. 7th ed. McGraw-Hill Education; 2015. Pp.150-169.

5. de Ayala C. L' Histoire de la protection de l'enfance. J. psychol. 2010;4(277):24-27. Doi: 10.3917/jdp.277.0024

6. Griffith DB. The Best Interests Standard: a comparison of the state's parens patriae authority and judicial oversight in best interests determinations for children and incompetent patients. Issues Law Med. 1991;7(3):283-338. Doi: http://hdl.handle.net/10822/737501.

7. Alcântara Mendes JA, Ormerod T. O Princípio dos Melhores Interesses da Criança: uma revisão integrativa de literatura em Inglês e Português. Psicol Estud. 2019;24:e45021. Doi: 10.4025/psicolestud.v24i0.45021

8. Lett D, Robin I, Rollet Belin C. Faire l’Histoire des enfants au début du XXIE siècle: de l’Enfance aux enfants. Ann Demogr Hist. 2015;1(129):231-276. Doi: 10.3917/adh.129.0231.

9. Giubilini A, Minerva F. J Med Ethics 2013;39:261–263.

10. Murphy Salem S and Graham RJ. Chronic Illness in Pediatric Critical Care. Front. Pediatr. 2021;9:686206. Doi: 10.3389/fped.2021.686206.

11. Nelson JE, Cox CE, Hope AA, Carson SS. Chronic critical illness. Am J Respir Crit Care Med. 2010;182:446–54. Doi: 10.1164/rccm.201002-0210CI

  12. Wiencek C, Winkelman Care. Chronic critical illness: prevalence, profile, and pathophysiology. AACN Adv Crit Care. 2010;21:44–61. Doi: 10.1097/NCI.0b013e3181c6a162

13. Conlon N, Breatnach C, O’Hare BP, et al. Health-related quality of life after prolonged pediatric intensive care unit stay. Pediatr Crit Care Med. 2009;10:41–44. Doi: 10.1097/PCC.0b013e31819371f6.

14. Mills M and Cortezzo DE. Moral distress in the Neonatal Intensive Care Unit: what is it, why it happens, and how we can address it. Front. Pediatr. 2020;8:581. Doi: 10.3389/fped.2020.00581

15.Carvalho, Paulo, Genro, Bruna, Goldim, José Roberto. Dilemas éticos mais frequentes em Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica. In: Piva J, Brunow de Carvalho W. (Org.). PROTIPED- Programa de Atualização em Terapia Intensiva Pediátrica. 1a ed. Porto Alegre: Artmed Panamericana Editora; 2015. Vol. 2, Pp. 149-186.

16. Lantos, J. Moral distress and ethical confrontation: problem or progress? J Perinatol. 2007;27:201–202. https://doi.org/10.1038/sj.jp.7211679)

17. Prentice TM, Gillam L, Davis PG, et al.. Always a burden? Healthcare providers’ perspectives on moral distress. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed. 2018;103:F441–5. Doi: 10.1136/archdischild-2017-31 3539.

18. Bengoechea I, Gutiérrez SG, Vrotsou K, et al. Opioid use at the end of life and survival in a hospital at home unit. J Palliat Med, 2010;13(9):1079–83. Doi: 10.1089/jpm.2010.0031

19.Adams RC, Levy SE, AAP Council on Children with Disabilities. Shared decision-making and children with disabilities: pathways to consensus. Pediatrics. 2017;139(6):e20170956. Doi: 10.1542/peds.2017-0956

20. Weise KL, Okun AL, Carter BS, et al. Guidance on forgoing Life-Sustaining Medical Treatment. Pediatrics 2017;140 (3): e20171905. https://doi.org/10.1542/peds.2017-1905.

21. Fost, Norman. Futility. In: Douglas S. Diekema, Mark R. Mercurio and Mary B. Adam. Clinical Ethics in Pediatrics: A Case-Based Textbook. Cambridge University Press;2011. Pp. 106-111.

22. Levetown, Marcia. Defining beneficence in the face of death: symptom management in dying children. In: Douglas S. Diekema, Mark R. Mercurio and Mary B. Adam.Clinical Ethics in Pediatrics: A Case-Based Textbook. Cambridge University Press;2011. Pp. 137-41.).

23.Michelson, Kelly & Frader, Joel. End-of-life care: resolving disputes over life-sustaining interventions. In: Douglas S. Diekema, Mark R. Mercurio and Mary B. Adam. Clinical Ethics in Pediatrics: A Case-Based Textbook. Cambridge University Press;2011. Pp. 101-105.

24. Saigal S, Tyson J. Measurement of quality of life of survivors of neonatal intensive care: critique and implications. Semin. Perinatol. 2008;32(1):59–66.

25. White-Koning M, Arnaud C, Dickinson HO, et al. Pediatrics. 2007;120(4):e804-e814. Doi: 10.1542/peds.2006-3272

26. Zwicker JG, Harris SR.. Quality of life of formerly preterm and very low birth weight infants from preschool age to adulthood: a systematic review. Pediatrics. 2008;121(2): e366–e376. Doi: 10.1542/peds.2007-0169

27. Morrow AM, Quine S, Loughlin EV, et al. Arch Dis Child. 2008;93(2):119-125. Doi: 10.1136/adc.2006.115055

28. Serwint JR, Nellis ME. Deaths of pediatric patients: relevance to their medical home, an urban primary care clinic. Pediatrics. 2005;115:57– 63. Doi: 10.1542/peds.2004-0445.

29. Steele RG. Trajectory of certain death at an unknown time: children with neurodegenerative life-threatening illnesses. Can J Nurs Res. 2000;32:49–67. PMID: 11928133.

30. Marcus KL, Henderson CM, Boss RD. Chronic critical illness in infants and children: a speculative synthesis on adapting ICU care to meet the needs of long-stay patients. Pediatr Crit Care Med. 2016;17:743–752. Doi: 10.1097/PCC.0000000000000792)

31. Glader L, Plews-Ogan J, Agrawal R. Children with medical complexity: creating a framework for care based on the International Classification of Functioning, Disability and Health. Dev Med Child Neurol. 2016;58:1116–23. Doi: 10.1111/dmcn.13201.